eReS tým ČR je organizace na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou (RS).
Proč se stát členem eReS týmu ČR?
Když jsme v září 2015 představili veřejnosti nově založenou Nadaci Jakuba Voráčka, velmi příjemně nás překvapila vlna sympatií a podpory od lidí, kteří, bez ohledu na to, zda jsou sami nemocní, nebo jsou rodinní příslušníci lidí s RS, přátelé, odborná veřejnost – ti všichni nám psali a nabízeli pomoc, ptali se, jak se můžou zapojit.
O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace veřejnosti i těm, kteří s RS musí žít.
A protože se na nás kromě těch, kteří pomoc a podporu nabízejí, obracejí také ti, kteří se ptají například na sociální nebo zdravotní poradenství a svěřují se nám se svými problémy v práci, nebo tím, jak diagnózu tají, řekli jsme si, že nám chybí prostor, kde všichni tito lidé spolu můžou komunikovat. A že v České republice chybí silný hlas, který by pomohl prosadit práva pacientů s RS a zlepšit jejich léčbu, a tím i život. Chybí hrazená komplexní rehabilitace, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí prostředky, aby lidé, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas. Později jim už nepomůže.
V týmu jsme silnější, děkujeme, pokud se stanete členem eReS týmu, a budeme společně pracovat pro lepší budoucnost lidí s diagnózou RS.
Vaše Petra Klausová, zakládající členka eReS týmu ČR a Jakub Voráček, spoluzakladatel Nadace Jakuba Voráčka, zakládajícího člena eReS týmu ČR.
Cíle eReS týmu ČR:
Zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice.
Reprezentovat pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty.
Dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS.
Dosáhnout dostupnosti komplexní rehabilitace pro všechny pacienty s RS.
Podpořit efektivně výzkum RS.
Řešit problém zaměstnavatelnosti pacientů s RS.
Zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS.
Provádět soustavný lobbing v Parlamentu ČR s cílem zlepšit podmínky pacientů s RS.
Realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty – co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny.
Získávat prostřednictvím fundraisingu finanční prostředky na zajištění potřeb pacientů.
Členská přihláška eReS tým ČR je k dispozici online na www.erestymcr.cz
Kontakt: info@erestymcr.cz
Členský poplatek: dobrovolný
Foto: Nadace Jakuba Voráčka
